[doc] 呼吸系统疾病生存质量特殊量表

[doc]呼吸系统疾病生存质量特殊量表呼吸系统疾病生存质量特殊量表国外医学?物理医学与康复学分册2002年第22卷第l期呼吸系统疾病生存质量特殊量表昊蓁金先桥综述陈文华审校徐永健复校?5摘要呼吸系统痰病的生存质量测量是目前研究的一大重点.本文从痰病分类,临床定状及相关』,群三个方面介绍了常用的特殊量表.展望未来,更精细,更全面的量表将服务于科研,临床和个』,.关键词呼吸系统疾病生存质量特殊量表在呼吸系统疾病生存质量评定时往往需要了解某一特殊疾病或患某种疾病的特殊人群的生存质量的改变,从而对临床治疗 方案 气瓶 现场处置方案 .pdf气瓶 现场处置方案 .doc见习基地管理方案.doc关于群访事件的化解方案建筑工地扬尘治理专项方案下载 ,医疗资源利用等作出全面的 分析 定性数据统计分析pdf销售业绩分析模板建筑结构震害分析销售进度分析表京东商城竞争战略分析 和评价,为此,国外学者分别就呼吸系统疾病中不同的病种,不同症状或患某一呼吸系统疾病某一特定人群进行专项的生存质量评定的研究,为调整临床治疗方案,评估医疗资源利用效率指导意见.本文将对国外目前常用的呼吸系统疾病特殊量表作较全面的综述介绍,以促进国内该项研究工作的开展.1疾病特异性?表1.1慢性阻塞性肺疾病这一类疾病在呼吸系统中占很大的比例,由于肺功能的逐渐下降,加上患者多为老年人,相应生存质量的评价成为研究者关注的重点.目前运用最多的生存质量量表如下.l1.1慢性呼吸问卷(chronicrespiratoryquestionnaire,CRQ)CRQ由Guyatt等一创立,是目前运用最广泛的测量COPD患者生存质量的特殊量表之一CRQ采取提问方式,完成需时I5,25min.共有20个问题,分为4个部分:呼吸困难,乏力,情绪和自我控制,评分采取7分制.CRQ在用于测量慢性气道阻塞患者的生存质量时,其信度,效度和反应度都得到证实.但其中除了作者地址:200080上海市第一人民医院呼吸科乏力,情绪和自我控制3方面是可信,有效外,呼吸困难方面则信度,效度较差,在比较研究中不应列人CRQ的总评分中【2J.CRQ在评价O0PD老年患者时有效,尤其对个人的变化敏感,但对轻微的症状或年轻的患者缺乏敏感性,不能用在人群中作比较1.12StGeorge呼吸问卷(StGeorge’sres—piratoryquestionnaire,SGRQ)由Jones等创立,是一份含有76个问题,标准化自我完成,需时10min的问卷,用来测量成人呼吸性疾病的健康受损情况和生存质量_5J.包括3个部分_6J:症状(频率和严重程度),活动(能导致气促或受到气促限制的活动)和对日常生活的影响(气道疾病引起的社会能力损害和心理障碍),症状采取5分制,后两者采取”是佰”来回答.SGRQ也是目前运用最广泛的特殊量表之一,已用来测量COPD,哮喘,问质性肺病及肺癌等疾病的生存质量或衡量消耗效益.SGRQ与a]f严重程度密切相关,内容包括肺活量测定,6min行走距离,焦虑,压抑,呼吸困难及疾病受累图(slcknes$inpactprofile,S[P)一1.1.13西雅图阻塞性肺病问卷(Seattleob—structivelungdiseasequestionnaire,SOLQ)SOLQ由T_l】等【创立于1997年,是一份简洁,自我完成,并能用计算机浏览的量表,包括29个问题,测量4个方面的生存质?6量:运动功能,情感功能,克服挫折的能力及治疗满意度,得分分为5分制和7分制,总分越高代表生存质量越好.s[儿Q是可信的,有效的,反应性好的量表,尤其能用于分析大样本COPD患者的长期结果.1.2哮喘哮喘好发于SO岁以下人群,根据哮喘间歇期和发作期的不同分度,患者的日常生活与工作均受到不同程度的影响.因而,哮喘的生存质量评价也是研究的重点.以下介绍常见的成人哮喘生存质量量表.1.2.1哮喘生存质量问卷(asthmaqualityoflifequestionnaire,AQLO)AQLQ由Ju—niperf创立,分自我测试和访谈两个版本.两个版本都有32个问题,分4个方面:症状,活动受限,情感功能及环境刺激.每个问题有7种选择,得分从1分(影响最大)到7分(无影响),完成需时S,10rain.该量表不适用于以下患者:慢性支气管炎,职业性哮喘,危重哮喘,合并有影响生存质量的其它疾病以及语言表达能力太差者.AQLQ测量了对哮喘患者最重要的生存质量问题【.能可靠地反应疾病的严重程度及不同治疗对患者生存质量的影响_1由于AQLQ具有良好的测量性质,它能同时作为评价和鉴别的工具J.另外Juniper在AQLQ基础上推出了AQLQ简略版本(MiniAQLQ)和AQLQ标准版本(AQLQS).MiniAQLQ将32个问题压缩到l5个,以迎合大量临床研究及长期监控的需要,因为效率比测量的精确度更重要.但Juniper研究发现.MiniAQLQ虽有良好的测量性质,但均不及AQIQ”.AQLQ—S设计了5种大体活动(剧烈运动,温和运动,工作相关运动,社会活动及睡眠)来代替AQLQ中5项患者特异性活动.研究发现其信度,反应度和结构敬度与AQLQ相差无几J.三种量表如何选择均需根据手头的任务而定.AQLQ(Marks):由Marks~创立于澳洲,为自我完成问卷,需时5rain.分为5个国外医学?物理医学与康复学分册2002年第22卷第l期方面:气促,身体限制,情绪干扰,社会限制及对健康的担忧,评分采取5分制,评分结果与哮喘严重程度,身体及精神状态密切相关.Marks验证了该量表的信度,效度和反应度,而Gupehup等也验证了其在美国的运用LI4.但远不及Juniper的AQLQ广泛.1.2.2哮喘症状检查表(asthmnsymptomchecklist,A9C)A9C需5rain完成,主要描述哮喘发作时患者5个方面的主观症状,即两种情绪(恐慌和易激惹),乏力,两种躯体症状(高通气/低碳酸血症和气道阻塞),具体分为恐慌,焦虑,孤独,愤怒,乏力,易激惹,呼吸困难,高通气/低碳酸血症,充血,快速呼吸等36项症状.临床上用得最多的是ASC的恐慌症状评分.1.2.3哮喘的生活问卷(1ivingwithasthmaquestionnaire.LWAQ)LWAQ由Hy.1andt于199[年创立,主要测量哮喘发作闻期患者的主观感受,包括功能限制和压抑.这份量表的目的是协助哮喘患者自我诊治及为临床研究提供结果测量.该量表为自我完成或采取提问方式完成,需时15,2Omin,共68个问题,覆盖u个方面的哮喘经历(社会活动,体闲,体育活动,假期,睡眠,工作和其它活动,寒冷,活动性,对他人的影响,性生活,烦躁不安状态及态度),均来自哮喘患者集体讨论的结果.每个问题得分从1分(非真实的我)到3分(完全不真实的我),全部叠加得到总分.LWAQ运用广泛,其测量性质得到多项研究证实,并在1999年由Ried等_l改编成简略版本(fnsLWAQ).1.24哮喘控制问卷(asthmacontrolques.tionnaire,AOQ)哮喘治疗的国际指南指出最初的治疗目标是适当的哮喘控制,为作者列出评价哮喘控制的所有症状,送到l0o位哮喘研究者手中(他们是来自l8个国家的指南协会成员).然后根据各症状的评价哮喘控制中的重要程度评分,从9l份回馈表中国外医学?物理医学与康复学分册2002年第22卷第1期选择5项评分最高的症状,连同激动荆的应用和气道管径共7项共同组成ACQ.Juniper研究发现,ACQ的问题对哮喘控制中的变化反应灵敏,因而具有很好的评价和鉴别作用,能用于测量哮喘的控制【I7J.1.25哮喘压抑围(asthmabotherprofile,ABP)由Hyland等_1副于1995年创立于英国.ABP仅评价哮喘经历中的一项内容:哮喘压抑.晟初的问卷来自早期哮喘生存质量研究的内容,并在l32个哮喘患者的参与下得到修改,最终的问卷来自131位哮喘患者的心理测量分析.共包括22个问题,分2部分:15个有关压抑的问题证明了哮喘压抑的多方位测量具有高内在一致性,而7个有关哮喘管理的问题评估了患者对哮喘知识,看护质量概念及控制哮喘发作的自信.1.3肺癌随着生活水平和科技水平的提高,肿瘤的发病率和发现率逐年升高.肺癌作为呼吸系统疾病的一大类,也是影响人群生存质量的一大因素.常见的肺癌生存质量量表如下.1.31肺癌生存质量l3项问卷(qualityoflifequestionnairelungc~ncer13items,QLQ-LC13)全名为欧洲癌症研究和治疗组织的肺癌生存质量13项问卷(Europeanorganlza—tionforresearchandtreatmentofcarleerquail—tyoflifequestionnaire—lungcancer13items,EORTCQI.Q-LC13).EOR~QLQ由欧洲癌症研究和治疗组织的生存质量研究小组创立,包含两部分:中心量表QLQ~3O和疾病及治疗特殊量表,LG13是后者的一部分.Lc一13包括肺癌相关症状(如咳嗽,咯血,呼吸困难及疼痛)和化疗或放疗副反应(如脱发,神经症状,口腔溃疡,吞咽困难)的多项或单项测量,测量同时需完成中心量表.Bergman等证实QLQ-LC13是评价肺癌患者疾病和治疗特异性的临床有效和实用的工具_l.Montazeri等比较r50余种肺癌生存质量量表,认为QLQ.Lcl3是发展最完整?7?的【20J.但Hollen认为QLQ_LC13尚在发展中,有关疼痛的内容及信度均有待进一步修正[2ll.1.3.2肺癌症状评分(1ungGKTlccrsymptomscale,LCSS)LCSS由Hollen等【22创立于1993年,是一份疾病特异性和部位特异的量表,用来测量与肺癌相关的6个主要症状及其对症状性抑郁,功能性活动和整体生存质量的作用.此量表包括两部分,一部分给患者本人完成,需时8min,包括9个问题,分为4个方面:症状,整体症状性抑郁,活动状态和整体生存质量,得分从0到l00;一部分由作为健康人的访问者完成,嚣时2rain,包括6个问题,仅测量症状1个方面,得分为O(非常严重),25(严重),50(中度),75(轻度)和100(无影响).HoUea等研究发现,LCSs具有较好的稳定性,可靠性和内容有效性;较高的可靠性说明可用于多中心研究;保证了日后对内在一致性,结构效度及标准相关效度的继续研究.LCSS比其他肺癌生存质量量表的发展更加完善,全面体现肺癌各方面生存质量(不同病理及/或分期,放化疗前后,不同治疗方案的比较等).1.33肺癌的慢性病疗法的功能评估(funetionalassessmentofchronicilln~sther-PY—lungcanc’~r,FACIT-L)FACIT自1987年发展以来,到1997年U月已发表了第4版,包括癌症治疗的功能评估(functionalas-sessmentofcancertherapy,FACT),人体免疫缺陷性病毒感染的功能评估(functionalas.sessmentofhumanimmunodeficiencyvirusin—fectioi1,FAHI)和多发性硬化的功能评估(fun~ionalassessnlentofmultiplesclerosis,FAMS).这些量表发展于北美.已被译成30多种语言.FAcIT_L是专门针对肺癌生存质量的量表.但也需同时完成中心量表FACT.FACIr_L由Celia创立于1993年,是自我完成的问卷,需时5rain,共278?个问题,分为4个部分:心理,社会/g庭,情绪和功能,得分从0分(无)到4分(非常).Cella同时验证了其测量性质.FACITL第3版有44个问题,被译成8种语言,用于?,?期肺癌的临床研究中,估计能用来评价兼有肺癌和其它肺疾病患者的生存质量[.1.34GLQ-8由Coates等【25]于1990年创立于澳大利亚,特为接受化学疗法的成年患者刨立的.他们从对既往肿瘤化疗的研究中 总结 初级经济法重点总结下载党员个人总结TXt高中句型全总结.doc高中句型全总结.doc理论力学知识点总结pdf 出8组重要的相关症状,利用线性模拟自我评分(1inearanalogueself&BsesBrl~ntsc~es,LAsa)编制了这个新的测量化疗患者生存质量的工具,并通过临床验证了GL,q培的信度,效度和反应度.1.3.s经放射治疗仪治疗的生存质量量表(qualityofliferadiationtherapyinstrament,QOL-RTI)尽管生存质量量表已发展了许多,但针对放疗的几乎没有.~t)L-RTI共24个问题,是非部位特异性的直视量表LJ.1.3.6癌症的功能性生活指数(functionallivingindexG~tleer,FLIC)FLIC由Schlpper等J创立于1984年,是特为治疗中的肺癌患者创立的自我完成闻卷.FL1C需对不到10min,包括22个问题,分为5个部分:身体状况和能力,情绪状态,社会能力,家庭地位和恶心程度.研究表明,FLIC具有良好的稳定性和敏感性,其评分与患者治疗时的功能状态密切相关L28J,但反应度未见报道,因此该量表有待进一步完善.FLIC已用来评价非小细胞肺癌单药化疗的效果L,肺癌的外科辅助治疗30及肺癌的支持治疗与化疗的比较一等.1.37癌症康复评估系统问卷(canerrehabilitationevaluations)kqtemquestionnaire,CARIES)由Heinrieh等.321创立于1984年.是一份自我完成的问卷,平均需时20min.共139个问题,其中88个针对所有患者,51个针对特殊状况下的患者.大致分为5个方国外医学?物理医学与康复学分册2002年第22卷第1期面:身体,心理,婚姻,医疗和性,评分从O分(没有问题)到4分(严重问题).其信度,散度和反应度已得到证实,而Sama也用其评价女性肺癌的生存质量l33J.1.4睡眠异常性呼吸(sleep-disorderedbreathing,N3B)睡眠异常性呼吸(SDB)发生于2%,4%的成人中,包括睡眠中呼吸完全停止和睡眠中呼吸气流明显降低.睡眠呼吸暂停的症状有打鼾,无休止的睡眠,过度日问思睡,夜间遗尿,易激惹,压抑,记忆丧失,无法集中精力及警觉力降低等.临床相关结局是工作效率降低,交通事故增加及生存质量降低.标准的治疗是经鼻连续正压呼吸(nasalcontinuousIx~itiveairwaypres.suNCPAP)t341.常用的量表如下.1.4.1卡加立睡眠呼吸暂停的生括质量指数(calgarysleepapneaqualityofllfeindex,SAQL1)由Flemn~ns等L35J创立于1998年,是目前最常用的sDB量表.SAQLI共40个问题,每个问题得分从7分(一直)到1分(无),分为4个方面:角色功能,社会相互活动,情绪功能,症状.如果用于临床治疗,还可加上第5个方面——治疗相关症状,用以 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可能发生的治疗副反应.SAQLI具有高度的内在一致性和表面效度,它所包含的内容抓住了患者生存质量的重要方面如认知,行为,情绪,这些均能被适当的治疗改善.F1e”lrn0ns用SAQLI评价睡眠呼吸暂停综合征治疗前后的变化,但尚未用于临床.1.42阻塞性睡眠呼吸暂停倾向的患者严重性指数(曲structives1ee口apneapatient-on.entedseverityindex,OSAFOS[)由Piccin1.1o等刨立于1998年,用来明确阻塞性睡眠呼吸暂停及相关治疗所带来的身体,功能和情绪影响.该量表为自我完成,包括32个问题,分为5个部分:睡眠问题,觉醒问题,医疗问题,情绪和个人问题及职业影响.问题的大小评分从0分(没有问题)到5分(同国外医学一物理医学与康复学分册2002年第22卷第1期题严重),问题的重要性评分从1分(不重要)到4分(极其重要),每个问题积分从0分到20分,整个量表的积分从0分到640分,得分越高者生存质量越差,而同一患者两次评分前后增减50%被认为有临床意义.该量表的内在一致信度,效度和反应度均得到作者的证实,但临床应用尚少,有待日后发展1.4.3睡眠功能结果问卷(functionalout一0omL~0fsleepquestionnaire)由Weaver等【3’J创立于1997年专门评价过度睡眠异常对日常生活的影响.该量表为自我完成,需时15rain,包括35个问题,分为5个因素:活动水平,警醒,亲密和性关系,综合生产力,社会结果.患者被要求给所提供的活动难度评分,4分代表无困难,0分代表极其困难,总分越低代表功能越差.该量表的信度,效度和反应度均由作者验证,并已用于临床和研究.2症状特异性量表2.1呼吸困难呼吸困难包括几个阶段:先行(呼吸困难发展前的躯体和心理改变或刺激性),中介(个人的性格或影响其反应的环境),反应出呼吸困难,个人对刺激反应的结局.2.1_l医学研究协会问卷(medicalresearchcouncilquestionnaire,MRC)自从1960年英国医学研究协会就已制定了有关呼吸道症状的标准问题.在此后的40年,MRC被广泛地运用于慢性呼吸道疾病的流行病学研究中,其测量性质得到多人和多研究的证实一帅_.2.12柿功能状态和呼吸困难问卷(put—monaryfunctionalstatusanddyspneaques—tionnaire,PFSI~)由Lareau等?’1于1994年创立于加拿大.PFSDQ是一份用铅笔填写的自我完成问卷,需时15rain.包括164个问题,分为2个部分,测量COPD患者活动后及79项日常活动(大体分为自理,活?9?动,进食,家务,社会活动和娱乐)功能改变后的呼吸困难程度,评分从0分到10分.PFSDQ的信度,效度和反应度均得到验证.Lareau从减少测量的日常活动数目,使表格标准化和增加疲劳项目三方面修订,发展了PFSDO修订版本(PFSIXa-M)D2J.PFSDOcM共含40个问题,适于临床应用,并具有良好的心理测量性质.Lareau验证其具有良好的信度,效度和反应度.2.13基线期和变化期的呼吸困难指数(baselineandtransitiondyspne~index,BDI/TDI)BDI/TDI由Mahler创立,是根据3方面——任务,努力及功能损害[43J测量呼吸困难的多维量表.BDI在单一状态下评估呼吸困难的严重程度,而TDI显示基线的变化,二者均有赖于前述方面.在基线期,呼吸困难各方面均分5级,由0(严重)到4(健康),分数叠加得到基线焦点分(0,12).在变化期,呼吸困难各方面均分7级,由一3(主要损伤)到+3(主要改善),分数叠加得到变化焦点分(一9,+9)_44J.多相关分析说明BDI是最重要的生存质量预测量表JTDI的效度和反应度均好,但难于用在需要多种量表的临床研究中J.214呼吸障碍问卷(breathingproblemsquestionnaireBPQ)由Hyland等1于I994年专为慢性支气管炎的患者创立的生存质量量表,共33个问题,分为2大部分:功能障碍和负面评估,适用于交叉研究.在此基础上的简略版本4针对肺康复治疗的患者,仅含l0个问题,对康复治疗前后的变化十分敏感.两个量表均得到作者的验证.22疼稿疼痛是一种常见症状,尤其在气胸,胸腔积液,肺癌患者中.但疼痛是患者的一种主观体验,与疾病,脏器问的关系不确定,又常常伴随不良心理状态所以疼痛的测量是间接,多维,概括性的.2.2l疼痛临床评估SAD指数(theDindexforclinicalasaes~mentofpain)由10?Black等于1976年创立J.通过问卷测量可得出概括临床疼痛严重性及所伴随的焦虑和抑郁水平的一个分数.疼痛表达反映了情绪反应对疼痛刺激水平的调整是SAD指数建立的基础.疼痛刺激及情绪反应必须被区分开来以便提供合适的治疗 方法 快递客服问题件处理详细方法山木方法pdf计算方法pdf华与华方法下载八字理论方法下载 ,否则,存在躯体治疗应用到心理疾病的危险.SAD指数提供了分别概括疼痛反应的躯体和心理方面的临床工具.SAD指数从3个维向评价疼痛,即躯体表现,焦虑,抑郁.2.22McGill疼痛问卷(theMcGil1painquestionnaire)由Melzack于1975年创立0’’它提供了一个定量描述疼痛的问卷.起初用于评价疼痛治疗的效果,也有人用它作为诊断的辅助工具.Mdzaek对疼痛测量的主要贡献是其强调疼痛由几个不同的方面构成,疼痛的3个主要心理维向是感觉一识别,动机一情感,认知一评价,且认为这3个方面分别由大脑中不同的机制产生.此问卷正是测量这3个方面J这个问卷包含许多部分,有患者的诊断,药物摄人,疼痛史,当时疼痛的类型,伴随的症状和调节因素,疼痛的效应,描述疼痛的词’KicJ2.2.3疼痛记忆评估卡(memorialpainas—se~rnentcard,MPAC)由Fishrnan等【52创立于1987年.是个简单的测量工具.在85×1l英寸的卡片上印刷着对8种疼痛程度的描述,及3个测量疼痛程度,缓和,情绪的视觉模拟评分(visualanalogescales).MPAC能迅速地评价癌症疼痛的程度,缓和及心理压抑,有经验的患者在20s内即可完成.MPA(“的效度已得到证实,它适用于个体患者的评估和临床研究结果的分析.除r上常用的量表外,研究者们还根据具体需要.发展rWorgBaker疼痛的面部表情等级评分(Worg—BakerfacespainratingaIe),疼痛视觉模拟评分(painvisualanalogueKale),疼痛发作时剧烈程度评分(presentpainintensityscale),Queher和国外医学?物理医学与康复学分册2002年第22卷第1期Poker卡片式问卷(QucherandPokerchiptoo1)等量表.2.3心理状况随着医学模式的转化,心理因素成为人群生存质量的一个重要方面,或者说心理因素在威胁生命的疾病中尤为突出.所以,越来越多的心理量表出现.配合总量表和值特殊量表进行临床生存质量的研究.以下介绍几种常用的呼吸系统疾病心理量表.23.1明尼苏达多阶段人格调查表(Min.nesotamultiphasicpersonalityinventory,MMPI)MMPI多用于测量c0PD患者的生存质量.Ashutosh等的研究表明,COPD死亡者的MMPI评分比存活者明显升高,提示严重COPD患者的存活率受到心理压抑及战胜疾病心理障碍影响L53J.23.2压抑的自我等级评分(f—ratingde-pressionscale,SDS)由w.w,W.Zung创立,主要测量疾病中的压抑心理.Buccheri认为至少在肺癌,压抑与疾病的诊断是相关盼.2.3.3医院内焦虑与压抑评分(hospitalanxietyanddepressionscale,HADjHAD包括l4个问题,用于评价焦虑(HAD-A)和压抑(I-L~)-D)l5.Limbos等研究了女性肺移植供者和受者的生存质量,认为焦虑程度与呼吸困难程度密切相关L5.临床用得最多的仍然是COPD23.4ODPD自身功效评分(COPDself-effi.caeyscale,CSES)由于许多COPD患者对参加一定的活动缺乏自信,以为会引起呼吸困难,所以Wigal创立(kSES来评价这个问题.CSES共34个问题,包括5方面因素——反面影响,强烈的情绪唤起,躯体努力,天气境,行为冒险因素.具有良好的复测信度和内在一致性.23.5忧虑症状评分(symptomdistressscale,SDS)由MeCorkle等L58创立于1987年,是一个专门测量癌症相关症状的自我完国外医学?物理医学与康复学分册2002年第22卷第1期成量表,SDS共l3个问题,需时5rain,10rain.单个问题得分1分,5分,3分以上说明有严重压抑,总分在25分以上为中度压抑,33分以上则需要立即治疗.sDs的信度,效度和反应度均有报道证实,Sarna等L59一已用SDS测量女性肺癌患者的压抑.3人群特异性量表3.1儿童3.1.1小儿哮喘生存质量闻卷(pediatricasthmaqualityofllfequestionnaire,PAQLQ)PAQLQ由加拿大的Juniper等创立,是采访提问式量表,用于7,17岁人群,需时10min,含23个哮喘儿童日常生活中遇到的问题,分为3个方面——恬动受限(5个问题,其中3个为个人特异性),症状(1O个问题)和情绪(8个问题).PAQLQ采取7分制,根据每个同题的得分计算平均分得到最后的总分l1岁以下的人群研究者主要从对孩子和家长的提问中获取信息,大于1l岁则主要靠孩子,脒非所需信息超越了孩子回答的能力.目前的研究说明PAQLQ对临床改变是可靠,敏感的,但缺乏年龄特异的心理闻题和对生存质量的详细测量_6ll.3.1.2关于我的哮喘(aboutmyasthma,AMA)由Mishoe等【62一创立,包括55个问题,完成需时15rain,20min,得分从1分(该儿童从无疾病的压力),4分(该儿童总是感到疾病的压力).该量表在评价儿童哮喘发作所受压力的量和型时同PAQLQ相较是有效和可菲的,能为研究影响哮喘儿童生存质量的症状和压力提供相关数据.3l_3哮喘儿童问卷(childhcodastlmlaquestionnaires,CAQs)由French创立于1994年,提供三种不同版本分别针对4,7岁(CAQ—A),8,12岁’CAcB)及13,16岁(CAQ一()的儿童,测量哮喘儿童的生存质量和压抑症状.CAQ—A有14个问题,分为2个方面:生存质量和压抑;CAQB有23个问题,分为4个方面:积极和消极的生存?ll质量,压抑,严重性;CAQ-C有41个问题,分为5个方面:积极的生存质量,少年生存质量,压抑,严重性和反应性.每个问题均以笑脸的形式出现,最高兴的笑脸得分最高,最不高兴的得分最低.CAQ-A有4种笑脸待选,其它两个则有5种.CAQ的重测信度和效度已经验证,但其临床研究和运用尚不多,而且总体部分对患儿健康状态的反映不够充分J.3.1.4哮喘儿童的生活活动问卷(Alifeac.tivitiesquestionnaireforchildhoodastL,~)由Creer【65J创立于1993年,具有3个不同版本分别针对4,7岁,8,1l岁和l2,l6岁的哮喘儿童.共71个问题,以笑脸的形式出现,分为7个部分:身体,工作,户外活动,情绪及情感行为,家庭照料,进食和混合问题,得分从1分,5分.这个量表的信度,效度及反应度尚未得到验证,但其年龄段特异性和问题的形象化值得推广应用.32老年人多数肺疾病的患者是老年人,COPD尤其明显,所以基本上所有肺疾病生存质量总量表和特殊量表均适用于老年人.但仍应看到,老年人群有其特殊性,如同患多种疾病,具有特殊心理问题,需要家庭和社会的共同关怀等,所以也应为老年人设计一些特殊量表.3.3终末期患者目前尚缺乏终末期肺疾病患者生存质量测量特殊量表,终末期的患者也很少引起研究者的注意,但随着肺移植手术的开展,这一空缺将得到填补.3.4患者相关人群由于患者的疾病影响了家庭和社会,相关人群的生存质量受到不同程度的改变,而其反过来又会作用于患者,因而这类人群的生存质量也应引起研究者的重视.且前用得较多的量表髂了d”JL哮喘照料者生活质量阃卷(pediatricasthmacaregiver’squalityoflifequestionnaire.PA0QLQ)外,尚有受累家庭评分(Impacton—FamilvscaIe)和变化的综合评估问卷(global?12ratingofchangequestionnaires).小儿哮喘照料者生活质量问卷(pediatricasthmacaregiver’Squalityoflifequestion—nalre,PACQLQ)由于哮喘儿童的父母和照料者受到正常日常生活的限制,以及经历了由孩子疾病带来的焦虑和恐惧,Juniper在PAQLQ基础上发展了PACQLQ来测量上述损害【.PAcQLQ包括13个问题,分为2个方面:活动限制(4个问题)和情感功能(9个问题),得分从1分(严重损害),7分(无损害).在一项照料者和患儿的对照研究中,Juniper发现PACQI~能揭示已有变化的照料者在生存质量上的改变,并能与那些投有变化的照料者区别开来.PAC~LQ在同一对象具有可重复性,而且与患儿的哮喘状态,生存质量及其它测量照料者生存质量的方法有可以接受的垂直的交叉相关性,因而PACQLQ是个良好的评价和鉴别工具.呼吸系统大多数疾病的生存质量阐题已得到重视,但如何使相关特殊量表更真实地反映个体患者生存质量的变化,还有不少的工作.另外,诸如ARDS,肺栓塞,急性上呼吸道感染等疾病虽有一些有关生存质量的研究,但在编辑相应的疾病特异性量表方面尚是空白.展望未来,呼吸系统疾病由于与社会的进步与发展密切相关,有关的生存质量研究将更精细地从疾病分类,临床症状,年龄段及不同社会家庭角色来衡量个体的生存质量.为科研,临床和个人生活提供坚实后盾参考文献1GyattGE1lrR~pirJ.1988;(6):560,5642WijK~tra,etalTborax,1994;49(5):465,4673MorganMDRe,pitMed,1991:85SB:23,24;33,374』.nPw,etalR~pirMed,1991;85SB:25,3l:33,375J0nP.eta1.ArmRevRes0irDis,1992;145:国外医学?物理医学与康复学丹册2002年第22卷第l期1321,l3276BrianLTCHest,1997;12(112):l630一l6567TuSP,etaI.Chest,1997;112(3):6l4,6228juniperEFeta1.Tix~’ax,1992;47(2):76,839JuniperEF,etaIAmRevRe~pirDis,1993;147(4):832-83810GmffyddJKBrJCamPratt,1997;47(419):392,39411JumperEF.etalEurResp[rJ,1999;14(1):32--3812JuniperEF,etalChest,1999;115(5):1265一l270l3KatzPP,eta1.JCl[nEpid~’n[ol,1999;52(7):667—67514GupchupGv,etalCl[nn,1997;19(5):lll6,l12515HylandME,ResplrMed,199l;85SB:13,16;33,3716R[edLD,etal叫LlteRes,l999;8:49l一49917juniperEF,eta1.EurResp[rJ.1999;14(4):902,907l8Hyl~ndME,eI.BrJClinPsychol,1995;34(Pt4):601,6Il19Bergmax~B.etaIEurJ(r.1994;30A(5):635--64220MontazeriA.dalChest.1998;113(2);467,48121HollenPj,etatnOnoc1.t996;23(2,Supp]5):31,4O22H)l1?pJ,et.EurJCancer,1993;29ASuppll:5l,5823CeliaDF,eta1JainOncot,1993;儿:57057924Ce/laDF.atLung-Cealcer,1995~12(3):199,22025CoatesA.日a1.Ann—OncM,1990;1(3):213,2l726john_-~nDJ,eta1.OuedLiteRes.1994;3(4):267,27227Sch[pperH,etatJCI/n()n?【,1984;2:472,48328FinkeeinI)M,etatAmJC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