孟加拉国出现世界首个“树人”家庭孟加拉国出现世界首个“树人”家庭
据英国《每日邮报》报道,孟加拉国有一个家庭中的父亲、叔叔和儿子均患上罕见的遗传皮肤病―疣状表皮发育不良,四肢长满树根一样的疣,多年来备受困扰。这是世界上发现的首个“树人”家庭。在此之前,全世界仅发现三例疣状表皮发育不良症病例。
这个“树人”家庭正在达卡医学院附属医院治疗,医生诊断认为55岁的叔叔阿里病变最为严重,所以不得不切下他脚上的疣体。8岁儿子阿明情况不容乐观,医生诊断认为他手脚上的疣体会继续增长,在此过程中阿明会承受很多痛苦。
解读鲁湾
这种病医学上称为“罕见病”。...
孟加拉国出现世界首个“树人”家庭
据英国《每日邮报》报道,孟加拉国有一个家庭中的父亲、叔叔和儿子均患上罕见的遗传皮肤病―疣状表皮发育不良,四肢长满树根一样的疣,多年来备受困扰。这是世界上发现的首个“树人”家庭。在此之前,全世界仅发现三例疣状表皮发育不良症病例。
这个“树人”家庭正在达卡医学院附属医院治疗,医生诊断认为55岁的叔叔阿里病变最为严重,所以不得不切下他脚上的疣体。8岁儿子阿明情况不容乐观,医生诊断认为他手脚上的疣体会继续增长,在此过程中阿明会承受很多痛苦。
解读鲁湾
这种病医学上称为“罕见病”。顾名思义,罕见病就是指那些发病率极低的疾病。世界卫生组织定义罕见病为患病人数占总人口6.5到10的疾病。但是,世界各国对罕见病的定义不尽相同,如美国把每年发病人数少于20万的病定义为罕见病,而日本把每年发病人数少于5万的病定义为罕见病。我国目前还没有罕见病的官方定义。
罕见病虽然每一种病患病人数较少,但是由于全世界罕见病病种很多,患病人数约占人类总疾病的10%。据《广州
日报》报道,在今年广州医科大学附属第三医院北院举行的世界罕见病日活动中,该院胎儿医学中心副主任、副主任医师陈敏介绍,目前已知的罕见病已超过7000种,中国的罕见病患者已达2000万人。
此前媒体报道的所谓“瓷娃娃”病患,就是典型的罕见病,医学称为成骨不全症,又称脆骨病。患儿易发骨折,轻微的碰撞也会造成严重的骨折。罕见病一般为慢性,但是一种严重性疾病常常进展迅速,死亡率很高。根据世界卫生组织报道,约有80%的罕见病是由遗传缺陷引起的,约有50%的罕见病在出生时或者儿童期即可发病。
多数罕见病患者及其家庭不仅饱受疾病的折磨,也要承受着巨大的经济及心理负担。目前仅有约1%的罕见病有有效治疗药物。由于药物的研发过程耗资巨大,使用量又少,因此罕见病的有效治疗药物价格昂贵,多数患者家庭无力支付。现在不少国家和地区出台有关政策扶持罕见病药物的研发和生产。为了引起人们的重视,欧洲罕见病组织于2008
年2月29日发起并组织了第一届国际罕见病日。第二年欧洲、北美、拉丁美洲等的30多个国家的罕见病组织参加了第二个国际罕见病日的活动。其后,在各国的一致拥护下,将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。
目前对于罕见病主要是加强防治。因为80%的罕见病是遗传性疾病,而通过基因检测可找出DNA中的异常,当样本
足够大,便可以确定某种罕见病对应的基因缺陷。这样,当发现某个家族有人出现遗传性罕见病,家属其他成员便可以来做基因检测。如果发现有人也有基因缺陷,就可以尽早服用对症药物,延缓病情发展。对于有遗传性罕见病基因的家族,在生育后代时,目前已经可以提早干预,避免下一代也出现这个疾病。通过出生后的早期诊断和干预,采取及时有效的针对性治疗措施,减少损伤,避免病情加重,可以使患者保持健康的状态。
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