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健康相关生活质量概念与测量原理之简介.doc

健康相关生活质量概念与测量原理之简介

张佳妮妮
2019-02-25 0人阅读 举报 0 0 0 暂无简介

简介:本文档为《健康相关生活质量概念与测量原理之简介doc》,可适用于医药卫生领域

健康相关生活质量概念与测量原理之简介姚开屏国立台湾大学理学院 心理系健康相关生活质量的概念「生活质量」这个概念最早可说是由亚理斯多德(Aristotle)所提出来的他是从「快乐(happiness)」的角度来看生活质量认为快乐是上帝所恩赐给人的是一种贞洁的心灵活动因此快乐的人可以活得好、事情也做得顺利。传统华人对这方面的看法是从阴阳调和的角度来看认为生活中的各种事物可分为阴与阳若一个人能顺天地之运行法则而生活、阴阳能调和则就可长寿、就有好的生活质量。「生活质量」一词正式出现在美国的词汇中是要到第二次世界大战之后当时所强调的生活质量是有好的生活而不单只是物质上的满足而已。从研究的角度来看心理学家及社会学家很早就已经涉入了相关的研究他们早期所常使用的词为「幸福感(wellbeing)」、「主观幸福感(subjectivewellbeing)」、「心理幸福感(psychologicalwellbeing)」、「快乐(happiness)」、「生活满意度(lifesatisfaction)」等。这些词所隐含的意义不外乎是从个人正负向的情绪、主观认知的层面、以及身心健康的角度来评估一个人整体的生活情形。随着时代的变化、社会及经济的发展以及医疗水平的提升「生活质量」这个词越来越被用的多且其相关的研究也有越来越被重视的趋势。我们从医学及心理学界所常用的数据搜寻库MEDLINE及PSYCHLIT以QualityofLife(QOL)为关键词来统计过去三十年来提及此关键词的论文篇数也可以看出与生活质量相关的研究始于年代中期至年代末期则大幅攀升且有越来越多的趋势(见图)。生活质量研究所涉及之范围相当广泛不同领域的学者对生活质量有不同的定义或看法例如:经济学家、医疗学者、心理学家对生活质量的定义及其研究之着重点就有不同本篇只打算将重点放在「与健康相关的生活质量」(HealthRelatedQualityofLife,HRQOL)上。简而言之在区分上若「生活质量」指的是个体对生活中自认对其重要部分的满意程度则「健康相关生活质量」指的是个体对生活中受到健康而影响之重要部分的满意程度这要与常被拿来取代作为测量健康相关生活质量的「健康状态(healthstatus)」的好坏程度来做区别后者指的是个体在生理失能、疾病症状、功能损失方面之相对健康程度也就是说后者只从生理状况的角度来反映生活质量在包含范围上是比较狭隘的。本篇从以下五个「W」来谈健康相关生活质量的概念。WHY?:为什么重视健康相关生活质量的研究这个议题被重视的原因是与医疗水平的提升有关。Lohr曾对医疗照护结果之测量分成五个等级即所谓的D:死亡(death)、疾病(disease)、残障(disability)、不适(discomfort)、不满意(dissatisfaction)其中死亡以死亡率(mortality)的计量为代表疾病、残障、不适则可合为以罹病率(morbidity)的计量为代表。由于医药卫生的发达使得人类生命岁数延长疾病型态由过去的传染性疾病演变至今以慢性疾病为主因而死亡率(mortality)或罹病率(morbidity)的多寡不再成为能代表生活质量好坏的指针另外医疗成本日渐增加医疗资源付出者期望所付出的是最具有医疗价值及效果的并且目前的治疗方式越来越重视病人个体的主观感受(subjectiveperception)致使医疗及经济学者开始探讨以病人为中心能测出健康相关生活质量疗效的工具这种现象也促使过去以医生测量病人生理状况之变化为主却未能真正反应病人的感受及实际功能之方式演变至目前能从病人主观的(subjective)感受及多向度的(multidimensional)的角度来测量生活质量。这也反映出来生理状况之测量只能算是测中介的(intermediate)生活质量结果健康相关生活质量的测量才是最终(final)生活质量结果的代表。WHAT?:什么是健康相关生活质量不同领域的学者对「生活质量」有不同的看法及评量方式例如经济学家是从国民生产毛额(GrossNationalProduct,GNP)的角度来看生活质量心理及社会学家认为生活质量是个人对其婚姻、家庭生活、朋友关系、生活水平、财务及宗教等向度的满意度也是指个人与环境互动中对压力处理的能力、社会支持的程度以及自我评价的程度,临床医学专家认为生活质量是指疾病患者接受治疗前功能损害及治疗后所获得效益的程度护理学家则认为生活质量乃个人对幸福的感受以及对生活中自觉重要的部分之满意程度。由此可知不同背景的人对生活质量会有不同的定义及看法并没有一个统一的标准。不管是何种定义研究者宜根据自己的研究目标来下定义例如:医疗公卫学者较会采用与健康有关的生活质量定义经济学家则会采用以经济指标为主的定义。世界卫生组织对生活质量的定义则为「个人在所生活的文化价值体系中的感受程度这种感受与个人的目标、期望、标准、关心等方面有关。它包括一个人在生理健康、心理状态、独立程度、社会关系、个人信念以及环境六大方面」此定义强调个人于自己文化下之主观感受的重要性。依循生活质量研究方面的历史发展脉络当我们谈到生活质量时可用不同的分类方式来看此概念。我们可将「生活质量」分成一般生活质量(globalQOL)及健康相关生活质量(healthrelatedQOL)。一般生活质量强调个人在所处的环境中对一般广泛性的生活各方面之满意度此方面常是由对一般大众个人的主观感受来评断健康相关生活质量则强调因为疾病、意外或治疗所导致个人身体功能改变进而影响个体在心理、社会层面健康相关生活质量的改变可由主观判断及客观测量来评量这方面的生活质量是本篇所要谈的。「生活质量」也可分成单向度(unidimensional)生活质量及多向度(multidimensional)生活质量。单向度生活质量是指人们的生活质量只由单一个整体因素所影响早期的生活质量研究比较是采这种主张多向度生活质量则是从数个向度(例如:生理、心理、社会)来看人们的生活质量目前的学者则比较赞同此种看法。世界卫生组织于其所发展的简明版问卷则是从四个向度来看生活质量即生理健康、心理、社会关系及环境。另外「生活质量」又可分成客观性(objective)及主观性(subjective)。客观性的生活质量是从他人的角度来看生活质量例如医生测量病人的生理症状来表示病人的生活质量政府官员使用客观经济指标来代表百姓的生活质量早期生活质量的研究皆是采用此观点主观性的生活质量则是从自己个人的角度来看生活质量强调个人主观的感受。随着研究的发展我们虽然不能完全否定客观性生活质量的重要性特别是在做公共议题的研究时(例如:资源的分配、经济方面之跨国比较)但研究者已经越来越重视主观性的生活质量的重要性从世界卫生组织对生活质量的定义即可看出。WHEN?何时需做健康相关生活质量测量我们在此提出数个使用生活质量测量的时机:()医药疗效分析:从治疗前后生活质量的变化情形可以反映出这个治疗对生活质量各方面的影响效果因此治疗前后生活质量变化情形的测量已经成为申请新药上市时会提供的研究报告参考内容之一部分。()临床医疗决策分析:对采用不同治疗方式后之生活质量结果之分析可提供给病人及医疗人员做为选择适当的治疗方式之参考依据。例如:对癌症的不同治疗方式会带给病人在生活质量不同方面之不同影响据此病人可与医疗人员商量选择较适当的治疗方式。()卫生政策评估、分析、拟定:健康相关生活质量的评量可作为健保及医疗资源分配之依据例如:依照不同治疗方式所带给病人不同生活质量的程度来订出不同的治疗给付价格不过这方面所涉及的医疗伦理议题仍需要专家学者们深入的研究与讨论以达到全民之共识。()健康风险评估与管理:公司或机构中依据对员工之生活质量测量的结果来了解公司或机构内所潜藏的影响健康之因素并进而改善及管理其环境与设备使能增进员工之健康。WHOSE?以谁的健康相关生活质量观点为主要回答此问题乃视测量之目的而定。由于最终可能会影响健康医疗资源的分配因此我们需要考虑以下几种人的意见:()病人:个人主观的感受是最真实且实际的从这个角度来了解病人的感受是最直接的。对于年纪太小、无病识感(如精神病人)或意识丧失的病人则可能要询问其最近亲属或直接照顾者以对他们的生活质量做近似之测量()医疗专家:他们所提供的生理指针或数据可作为病人健康相关生活质量之左证()医药卫生政策制订者:其成员常常具有医疗相关背景且具有较宏观的角度及制订法令的权力理想上可顾及社会公平正义性()一般大众:由于医疗资源是来自于大众也用之于大众因此当涉及医疗资源分配时必须要纳入大众的声音。针对使用生活质量测量之不同目的所要参酌的意见就不同例如:若是只要了解病人对生活质量的感受则只需要参考病人的意见即可若是要找出一种适当的治疗方式则除了参考病人的感受外医疗专家的意见也是不容忽视的若是要分配医疗资源、对医疗照护做定价则还需参酌医药卫生政策制订者及一般大众的意见。HOW?如何测量健康相关生活质量健康相关生活质量的测量从类别来分可分成一般性(generic)测量及特定疾病性(diseasespecific)测量。一般性测量乃测量大家所共通的生活质量部分其测量之结果可用来比较不同族群(例如:不同种族、不同疾病)间的差异但却较不能用来了解特定族群所特别关注的生活质量特定疾病性生活质量的测量则刚好相反能深入了解特定族群的生活质量但却较难用来做跨族群间的比较。另外健康相关生活质量的测量可使用一个题目来含盖所有生活质量的部分例如:「您认为您的生活质量如何?」此方式的优点是非常简单及方便但却无法测到生活质量的多面性多题测量则是在同一量表内使用的多个题目来达到测量的目的此方法可测生活质量的多面性但此类量表需考虑信、效度的检验、题数之多寡会影响回答者的回答意愿等。再者健康相关生活质量的测量从编制量表的方法来分可区分成以经济学(economics)为基础的总计指标法(aggregateindex)及以心理计量学(psychometrics)为基础的健康剖面法(healthprofile)。前者通常将量表得分转换成单一数值的指针分数来代表整体的健康相关生活质量情形此方法是具有效用(utility)或偏好(preferencebased)的测量方式后者则通常对量表各向度有各个不同的数值产生因此是从多向度的角度来描述整体健康相关生活质量情形。以经济学上预期效用理论为基础的常见评量方法包括:standardgambling(SG)timetradeoff(TTO)willingnesstopay(WTP)等以心理计量来测量效用者主要是用ratingscale(RS)所发展出之量表包括:Rosser’sIndexofDisability,Kaplan’sQualityofWellbeingScale(QWB),HealthUtilityIndex(HUI),HealthyYearEquivalent(HYE),EQD,IndexofHealthRelatedQOL(IHQOL)等。用心理计量学所发展出常见的评量量表则如:SicknessImpactProfile(SIP),NottinghamHealthProfile(NHP),McMasterHealthIndexQuestionnaire(MHIQ),MOSSF,WHOQOL等。读者可参考相关书籍来了解各种评量的内容介绍本文作者也曾发表了一篇针对SIP,NHP,QWB,MOSSF,EQD,WHOQOL六个量表之介绍及评论性的文章。以上的这些评量若是以经济学为基础来编制则通常可被用来作为医疗决策的根据但是它太笼统以致于难以在个别病人诊治时作决策之依据。若是以心理计量学为基础来编制则可描述应答者生活质量各方面的状态并可协助病人做治疗方法选择之用。这两种方式都各有利弊例如前一种方式在施测上较难让人了解在计分上也较复杂难懂但是因为只有一个单一数值因此较容易被用来比较不同个体间整体性生活质量之差异。后一种方式因为量表有数个向度而有数个数值因此比较不同个体间生活质量之差异时较为困难。虽然二者之间的相关性有一定的程度但却可能不能完全直接互相取代这是因为二者的理论基础是不同的。测量方法原理之简介所谓测量(measurement)根据Stevens的说法乃是「依据法则而分派数字于物体或事件上」。由此说明了测量的基本性质包括了三方面即测量是依照一定的步骤(法则)、对个体(人、事、物)使用数值(分派数字)来表示个体的特性。若个体是以人为主我们常称此种测量为测验(tests)。测量可分成直接测量及间接测量两种其中直接测量多用在当测量的对象有具体的特质(physicalproperties)时例如测量物体的物理、化学、生物特性等这方面的测量通常都有可靠而精准的仪器来计算测量对象的特质如:用标准尺量长度、用磅秤量体重、用血压计来量血压。然而从另一方面来说许多人类的社会、心理及行为等特质并不是那么的具体反而是比较抽象的因此此种特质较难被定义清楚也就较难被直接测量而需要以间接测量的方法来测定。这些特质如:态度、个性、智力、价值观、成就等而主观性的生活质量也是属于其中的一种。这些抽象特质我们称做「潜在变项」(latentvariables)这是因为这些变项无法被直接观察收集到他们的存在是因为根据某些学说或定义而后被验证推导出来的。不同的学说或定义可能会产生不同的测量结果出来这也反映出此类型测量的困难与多变性。研究者应该在测量之初即选定测量所依据的学说或定义而后根据此来设计测量的工具。至于如何设计工具以收集关于该特质之具体的资料则需经过有经验的心理测量学者根据一套严格的过程而设计量表来收集数据而得,如此才能减少因间接测量而有的误差。一个好的测量工具至少需要考虑到:适切度(包括:代表性、客观性、标准化)、信度(reliability)及效度(validity)才能真正准确的测到我们所期望得知的。接下来作者先介绍古典测验理论从这个理论可导出我们传统所熟知的各种信度与效度之概念之后作者再谈信度与效度之种类最后作者将谈及现代测验理论即所谓的项目反应理论(itemresponsetheory)。

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